SNIIRAM : du secret médical à l’étude de marché

Depuis quelques semaines, les communications se succèdent à propos du SNIIRAM, de l’anonymisation ou pas des données de santé transmises par Carte Vitale, de l’ouverture de ces données à des agences ou organismes divers et variés mais produisant davantage de chiffres que de soins (1).

Très récemment, un confrère à l’esprit curieux (2) parvient, par inadvertance, à démontrer que les données de ses patients transmises par la Carte Vitale circulent non cryptées, ne nécessitant pas même la CPS pour être accessibles à qui veut  bien les chercher. La bienveillance des personnes qui ne cherchaient qu’à corriger un bug informatique de notre confrère ne fait pas de doute, mais jusqu’où va la bienveillance dans notre  société? En tous cas , pas au bénévolat …

Concernant le SNIIRAM, on sait que l’Assurance Maladie a longtemps résisté aux pressions de différents groupes avant d’envisager l’élargissement de son accès : ne nous étendons pas sur les causes de cette réticence pour évoquer plutôt ce que recouvre le SNIIRAM et les appétits qu’il ouvre.

Ces données concernent les patients ( NIR, profil identité … ), les professionnels de santé qui les ont transmises ( CPS, actes cotés, tarifs… ) les établissements de soin. Leur analyse permet donc une vision sagittale sur les patients ( historique personnel de soins ) sur les professionnels ( activité, tarifs ) mais aussi une vision transversale ( ALD, IJ , … ) de la santé en France à un instant t; l’intérêt en santé publique , épidémiologique est réel, bien que l’énormité de cette base de données en rende l’analyse fine assez complexe.

De ces données sont extraits la plupart des rapports et statistiques de l’INSEE, DREES qui doivent d’ailleurs pour y accéder observer une procédure stricte.

Mais alors se posent quelques questions :

  • l’anonymisation n’est manifestement pas opérationnelle. Il est certain qu’à partir du NIR, des cotations des actes, on peut remonter l’historique médical d’un patient ( traitement d’un cancer, cures d’anti dépresseurs ) et toute nouvelle télé-transmission enrichit encore la base . Dans ce sens l’ouverture de l’accès à des tiers pose problème d’autant que nous, professionnels de soins transmettant ces données, en sommes les dépositaires responsables.
  • Ces données, toutefois et sous réserve d’anonymisation, sont d’ un intérêt majeur pour les patients et pour les professionnels de santé car, exploitées par des professionnels indépendants, elles sont  une source d’information incomparable sur la qualité de suivi par exemple, ou les effets d’un traitement. Ces données et leur exploitation appartiennent de plein droit aux assurés, et l’exploitation doit en être bienveillante. Clairement , l’utilisation par l’UNOCAM peut faire craindre les dérives.
  • Malheureusement, les patients ne savent rien de tout cela, pas même que ces données transitent joyeusement de machine en machine , sans leur accord …
  • Or l’Assurance Maladie exploite ces données pour son propre compte dans 2 perspectives : la réduction des dépenses ( encadrement des professionnels, des pratiques et des comportements des patients ), mise en place de ses propres programmes de prévention faisant appel à la e-médecine et à des techniques marketing ( Sophia ).
  • Se pose alors une question juridique supplémentaire : le SNIIRAM est il autorisé à stocker ces données de santé personnelles ? en théorie non, ces data ne pouvant être conservées que  là où elles sont produites ( médecin, établissement) . Si ce n’est pas le cas ( et l’Assurance Maladie ne produit évidemment rien …mais une tolérance était admise ) ces données devraient alors être hébergées sur un serveur agréé par le Ministère, conformément aux règles du CNIL, et ce d’autant plus avec un accès partagé…
  • Si on ajoute à cela le comportement qui, à l’instar de Sophia, incite l’Assurance Maladie à promouvoir l’e-médecine dans une activité à caractère commercial mais dans une distorsion concurrentielle majeure à l’égard de structures privées : pas de nomenclature adéquate, affranchissement auto décidé des contraintes d’anonymisation des données, non sanctionnable… on finit par se poser la question du respect élémentaire de la loi par cet organisme. (3)
  • Le service public administratif rendu par l’Assurance Maladie, organisme de Droit Privé, lui permet-il d’être au dessus de la loi, de rendre la justice, d’infliger les sanctions,  de décider qui est dans le droit chemin et d’opacifier chaque jour davantage son fonctionnement, son financement, ses objectifs.

Au bout de la chaine, les patients, instrumentalisés, surveillés, ou plutôt traqués et à qui échappe le bénéfice pourtant conséquent qu’ils pourraient retirer de l’ Open Data. Au bout de la chaine, aussi,  le professionnel de santé, toujours responsable et coupable, et qui , docile et complaisant, continue d’alimenter chaque jour un système dont l’absurdité et l’ineptie ne sont dues qu’à une gestion calamiteuse et même, à présent, malveillante.

3 réflexions au sujet de « SNIIRAM : du secret médical à l’étude de marché »

  1. Bonjour,
    Je suis d’accord avec vous.
    Mais nous avons à la fois une chance et un risque énormes : le SNIIRAM est un bordel monstre. Une chance, car les données ne sont pas gérées dans les règles de l’Art, on l’a vu dans l’affaire des glitazones où le manque de renseignements prsonnels était criant. Un risque, car il est possible, pour les raisons précédentes, de faire tout dire aux chiffres (pour des raisons politiques) et de s’emparer de données personnelles.
    L’open data est devenu une tarte à la crème.
    Mais c’est bien entendu une porte d’entrée à la privatisation des données au profit du marketing pharmaceutique (cela existe déjà avec la cegedim) et au profit des technocrates des caisses.
    Merci de nous avoir informés.

  2. Bonjour, j’ai été par le passé détenteur d’uen autorisation SNIIRAM de haut niveau, en tant que médecin conseil de l’AM, j’y ai décelé d’énormes anomalies, j’ ai fait remonter des rapports au Ministère sur les modalités de tarification des hôpitaux publics en particulier et une double facturation des IVG…Je me suis fait taper sur les doigts par ma hiérarchie, et j’ai été licencié avec conservation des indemnités pour accès frauduleux aux données informatiques de la CNAMTS…

  3. Faudra t il prendre les armes pour faire respecter ce droit fondamental au secret donc les technocrates se fichent eperdument , proteges pasmr un statut a vec une immunité totale

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